El 28 de febrero de cada año

Día de las enfermedades raras

Sustancia Infinita - Día de las enfermedades raras

#EnfermedadesRaras #RareDiseaseDay

Una enfermedad se clasifica como rara o infrecuente cuando afectan a pocas personas en el mundo (menos de 5 afectados por cada 10,000 habitantes).  Este día de concienciación en realidad se celebra en un día raro, el 29 de febrero; pero como los años bisiestos sólo ocurren cada cuatro años, los años restantes se traslada su celebración al día anterior.

Su principal objetivo es escoger un lema que guíe la conversación a través del año para sensibilizar a la población en la más de 6,000 enfermedades poco conocidas o «raras» que afectan al 7 % de la población mundial, según la Organización Mundial de la Salud (OMS) y recaudar donaciones destinadas a continuar con la investigación que permita dar con su cura.

COMPETENCIAS:
Bienestar, Colaboración, Flexibilidad, Fortaleza, Manejo de crisis, Resiliencia (sobrevivencia), Respeto.

Conozca más

⦿ Conozca sobre la existencia de las enfermedades raras en su país, en qué consisten tales enfermedades, cuáles son sus síntomas y cuáles son los métodos utilizados para su curación.

⦿ ¿Cómo es la vida de una persona que padece una enfermedad rara? Los protagonistas responden con candidez en este episodio de «Eso no se pregunta».

⦿ Infórmese sobre la Ley 28 de 2014 que garantiza la protección social a la población que padece enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas.

⦿ Si tiene la oportunidad, conozca de primera mano las opiniones de personas que hayan sufrido alguna de estas enfermedades y su lucha para superarla.  Demuestre empatía.

⦿ Investigue y ayude a divulgar información sobre estas enfermedades en sus redes sociales.

⦿ Participe en la carrera por la esperanza de las familias.

⦿ ¡Ayudar nunca fue tan delicioso! Durante todo el mes de agosto, comparta un almuerzo o cena en familia o con amigos escogiendo uno de los tantos «platos del deseo» que ofrecen los restaurantes que apoyan la recaudación anual de fondos para la fundación Make A Wish con la única finalidad de hacer posibles más sueños a niños y niñas panameños con enfermedades terminales.

⦿ Organice una actividad colectiva que permita obtener donaciones para esta causa.

⦿ Ofrezca un día de voluntariado a alguna de las fundaciones existentes en este tema.

⦿ Ejercite su empatía con un cineforo en familia que les permita apreciar las bendiciones del haber nacido saludable: El laberinto de las enfermedades raras.

#EnfermedadesRaras #RareDiseaseDay