El 6 de mayo de cada año

Día de la osteogénesis imperfecta

Sustancia Infinita - Día de la osteogénesis imperfecta

#AbrazosNoFracturan #WishboneDay

Este día de concienciación nace en el año 2010 en Australia y es mejor conocido como «Huesos de Cristal» o «Wishbone Day». Sus objetivos principales son dar a conocer la existencia de esta enfermedad causada por una alteración genética en los huesos que se presenta al nacer debido a un defecto en el gen que produce el colágeno tipo 1 y evitar la discriminación hacia quienes padecen los síntomas y secuelas de cualquiera de los ocho tipos existentes de esta enfermedad.

COMPETENCIAS:
Adaptación, Bienestar, Calidad y mejora continua, Conciencia de seguridad, Manejo de crisis, Resiliencia (sobrevivencia), Respeto.

Conozca más

⦿ Conozca sobre la existencia de las enfermedades raras en su país, en qué consisten tales enfermedades, cuáles son sus síntomas y cuáles son los métodos utilizados para su curación.

⦿ Infórmese sobre la Ley 28 del 28 de octubre de 2014 que garantiza la protección social a la población que padece enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas.

⦿ Si tiene la oportunidad, conozca de primera mano las opiniones de personas que hayan sufrido alguna de estas enfermedades y su lucha para superarla.

⦿ Participe y ayude a divulgar información sobre estas enfermedades en sus redes sociales con las etiquetas sugeridas.

⦿ Participe en la carrera por la esperanza de las familias.

⦿ Organice una actividad colectiva que permita obtener donaciones para esta causa.

⦿ Ofrezca un día de voluntariado a alguna de las fundaciones existentes en este tema y ayude a divulgar información sobre esta enfermedad.

⦿ Ejercite su empatía con un documental en familia que les permita apreciar las bendiciones del haber nacido saludable: La historia de Milka Gutiérrez.

#AbrazosNoFracturan #WishboneDay