La fibrosis quística es una enfermedad congénita, crónica y degenerativa causada por una mutación en un gen que altera la proteína que regula el movimiento de la sal hacia dentro y fuera de las células dando como resultado un moco espeso y pegajoso en los sistemas respiratorio, digestivo y reproductivo, y un aumento de la sal en el sudor mientras que, en las personas saludables, el moco secretado es fino y resbaladizo.
Al tornarse espeso y pegajoso por la fibrosis quística, no actúa como el lubricante natural que debería ser, sino que causa obstrucciones en conductos y pasajes, especialmente en los pulmones y el páncreas. De no tratarse a tiempo esta patología sin curación, puede ser potencialmente mortal, ya que el paciente fallece debido a infecciones.
Desde el año 2013 la Asociación Internacional de Fibrosis Quística (CFW) decretó la conmemoración de esta fecha ya que el descubrimiento del gen de la FQ por el doctor Tsui, Investigador del Department of Genetics at the Research Institute of The Hospital for Sick Children in Toronto, fue publicado el 8 de septiembre de 1989. Ese mismo año, el doctor Tsui fue galardonado con el Paul di Sant’Agnese Distinguished Scientific Achievement Award, por la fundación Americana. Este descubrimiento es considerado uno de los más importantes de la genética humana.
Cada año se comparte información entre los científicos, médicos, cuidadores, pacientes y gobiernos y, además, se convoca a la población mundial a toser durante un minuto para mostrar su apoyo a las personas que sufren de fibrosis quística y dar a conocer a la sociedad las desigualdades entre los países en cuanto al acceso a la atención médica, el diagnóstico de la enfermedad y la obtención de medicamentos.
COMPETENCIAS:
Bienestar, Calidad y mejora continua, Fortaleza, Manejo de crisis, Resiliencia (sobrevivencia), Respeto.
