An event every year that begins at 12:00 am on day 6 of mayo, repeating indefinitely
Este día de concienciación nace en el año 2010 en Australia y es mejor conocido como «Huesos de Cristal» o «Wishbone Day». Sus objetivos principales son dar a conocer la existencia de esta enfermedad causada por una alteración genética en los huesos que se presenta al nacer debido a un defecto en el gen que produce el colágeno tipo 1 y evitar la discriminación hacia quienes padecen los síntomas y secuelas de cualquiera de los ocho tipos existentes de esta enfermedad.
⦿ Conozca sobre la existencia de las enfermedades raras en su país, en qué consisten tales enfermedades, cuáles son sus síntomas y cuáles son los métodos utilizados para su curación.
⦿ Infórmese sobre la Ley 28 del 28 de octubre de 2014 que garantiza la protección social a la población que padece enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas.
⦿ Si tiene la oportunidad, conozca de primera mano las opiniones de personas que hayan sufrido alguna de estas enfermedades y su lucha para superarla.
⦿ Participe y ayude a divulgar información sobre estas enfermedades en sus redes sociales con las etiquetas sugeridas.
⦿ Participe en la carrera por la esperanza de las familias.
⦿ Organice una actividad colectiva que permita obtener donaciones para esta causa.
⦿ Ofrezca un día de voluntariado a alguna de las fundaciones existentes en este tema y ayude a divulgar información sobre esta enfermedad.
⦿ Ejercite su empatía con un documental en familia que les permita apreciar las bendiciones del haber nacido saludable: La historia de Milka Gutiérrez.
Contáctenos si tiene alguna sugerencia de desarrollo asociada a este tema que no hayamos incluido y con mucho gusto la incorporaremos a este listado.
#AbrazosNoFracturan #WishboneDay
