En 1989, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) estableció esta jornada en honor del nacimiento de su fundador, Franz Schnabel, con el fin de sensibilizar a la población mundial sobre la hemofilia, una enfermedad de transmisión hereditaria también conocida como «enfermedad real» o «sangre maldita» que afecta a la coagulación de la sangre de por vida.
Una persona con hemofilia no sangra más rápido que otra, sino que el sangrado podría durar más tiempo. El principal peligro radica en hemorragias internas no controladas, surgidas de manera espontánea o a causa de una lesión. Las hemorragias en articulaciones y músculos pueden ocasionar rigidez, dolor, daño articular severo, discapacidad y, algunas veces, la muerte.
Al no existir una cura para la hemofilia, el tratamiento temprano ayuda a disminuir el dolor y el daño en las articulaciones, músculos y órganos de los pacientes, ya que los sangrados pueden ocurrir varias veces en la misma zona.
Conozca más
⦿ Si tiene la oportunidad, conozca de primera mano las opiniones de personas que estén sufriendo esta enfermedad y su lucha para superarla. El documental reúne testimonios sobre la cotidianidad de las personas afectadas por este mal.
⦿ ¿Padece la enfermedad o conoce a alguien con hemofilia? ¿Por qué no van por un café? Aproveche para mostrar apoyo a quienes padecen la enfermedad y están cerca.
⦿ Demuestre su empatía encendiendo una luz roja en su casa u oficina y vistiendo de rojo como distintivo de este día. Tome una foto y publíquela en las redes sociales con las etiquetas sugeridas.
⦿ Participe en la Carrera por la Esperanza cuyo eslogan es «la corres o la caminas pero la terminas» en solidaridad con cinco asociaciones, entre ellas la Asociación Panameña de Pacientes y Parientes con Enfermedades Hematológicas (Apppeh).
⦿ Organice una actividad colectiva que permita obtener donaciones para esta causa.
⦿ Ofrezca un día de voluntariado a alguna de las fundaciones existentes en este tema y ayude a divulgar sobre este trastorno hemorrágico hereditario.
si tiene alguna sugerencia de desarrollo asociada a este tema que no hayamos incluido y con mucho gusto la incorporaremos a este listado.
